| |
Wat is
Multiple Sclerose (MS) ?
Multiple Sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel : de
hersenen en het ruggenmerg.
De hersenen en het ruggenmerg zijn te vergelijken met een
telefooncentrale. Via de zenuwen gaan er allerlei berichten in en uit.
Dat werkt ongeveer als volgt: in uw hersenen komen voortdurend allerlei
signalen binnen, u stoot bijvoorbeeld uw voet en voelt pijn. In het
centrale zenuwstelsel wordt deze informatie verwerkt en worden er
signalen teruggestuurd. Die gaan in dit voorbeeld dan naar uw voet,
waarop u als reactie op de pijn uw voet terugtrekt. Dat gaat allemaal
razendsnel, u bent zich daar niet van bewust.
Die signalen lopen in het centrale zenuwstelsel langs bepaalde
zenuwbanen. Deze zitten in een soort isolatiemateriaal, de myelineschede
. Bij MS ontstaan ontstekingen in de myelineschede. Daardoor kan de
zenuwbaan het bericht niet goed overbrengen; dat uit zich in klachten.
Die klachten worden vaak weer minder als de ontsteking voorbij is. Maar
er blijft een klein litteken achter en dat kan nog storingen
teweegbrengen.
Wie kan MS krijgen ?
De meeste mensen die Multiple Sclerose krijgen zijn tussen de 25 en 45
jaar oud.
Blanke mensen krijgen vaker MS dan gekleurde, vrouwen vaker dan mannen:
van elke vijf mensen met MS zijn er drie vrouwen.
MS komt meer voor in landen met een gematigd, koel klimaat dan in
warmere landen. Er zijn in Nederland bijvoorbeeld minder mensen met MS
dan in Zweden, maar weer meer dan in Italië.
Wat zijn de verloopvormen van MS ?
Eén van de zaken die het leven met MS onzeker maken is het feit dat het
verloop van de ziekte moeilijk voorspelbaar is. Wat voor de één geldt,
geldt vaak niet voor de andere. Bij iedere persoon heeft MS zijn eigen
kenmerken.
Omdat de ontstekingen zich op verschillende plaatsen in het centrale
zenuwstelsel kunnen voordoen, zijn ook de klachten verschillend. Het is
niet te voorspellen waar de ontstekingen zich zullen voordoen.
Bij de meeste mensen (80 tot 90 %) verloopt de ziekte in twee fasen: een
'intermitterende fase' en een 'progressieve fase'. In de intermitterende
fase wisselen periodes van terugval, ook wel opstoot of exacerbatie
genoemd, zich af met periodes van herstel. Na verloop van tijd - hoeveel
is niet te zeggen - kan deze fase overgaan in de tweede fase.
In de tweede, progressieve fase, worden de klachten erger en is er geen
sprake meer van tussentijds herstel. Het tempo waarmee de klachten
verergeren kan van persoon tot persoon verschillen.
Bij 10 tot 20 % van de mensen met MS begint de ziekte met de tweede,
progressieve fase. Hierbij zijn twee types MS te onderscheiden. Bij
primair progressieve MS treedt vanaf het begin verslechtering op, met
periodes van stilstand en soms verbetering. Bij secundair progressieve
MS treedt de verslechtering op met initieel duidelijke opstoten, met of
zonder geheel herstel. De periodes tussen de terugvallen worden
gekenmerkt door een constante achteruitgang.
Voor veel mensen betekent MS hetzelfde als een rolstoel. Dit klopt niet
met de feiten. In de praktijk kunnen de meeste mensen met MS (80%) tien
jaar na de diagnose nog lopen. Na 20 jaar is dat iets meer dan de helft.
Wat zijn de oorzaken van MS ?
De oorzaken zijn niet bekend. Er wordt aan verschillende mogelijkheden
gedacht:
Virusinfectie
Een virus (een ziekteverwekker) dat alleen in een gematigd klimaat
voorkomt, zou de oorzaak kunnen zijn. Hoe warmer het land, hoe minder
het voorkomt.
Voeding en hygiëne
MS komt vooral voor in hoog ontwikkelde landen. Daar hebben mensen ook
bepaalde hygiënische voorzieningen en eten ze bepaald voedsel. Het zou
kunnen dat die omstandigheden ook een rol spelen bij MS.
Erfelijkheid
MS is niet erfelijk. Toch komt het wat vaker voor in de naaste familie
van mensen met MS. Het kan dus zijn dat erfelijke factoren een kleine
rol spelen.
Overgevoeligheidsziekte
Het lichaam heeft een zogenoemd afweersysteem dat stoffen te lijf gaat
die ziekten kunnen veroorzaken, bijvoorbeeld bacteriën of virussen. Het
komt wel voor dat een afweersysteem stoffen van het eigen lichaam
aanvalt en afbreekt. Dit wordt een overgevoeligheidsziekte of
auto-immuunziekte genoemd. MS zou zo'n ziekte kunnen zijn omdat het
lichaam de myelineschede aantast.
Combinatie
Het kan ook zijn dat Multiple Sclerose door een combinatie van deze
mogelijkheden wordt veroorzaakt.
Wat zijn de klachten i.v.m. MS ?
De klachten kunnen heel erg verschillen. Voor alle duidelijkheid: dat
wil niet zeggen dat u daar allemaal last van zal krijgen! We noemen hier
alleen klachten die vrij vaak voorkomen. Tussen haakjes staan
voorbeelden van verschijnselen.
Mensen met MS kunnen last hebben van de ogen (slecht zien of minder
contrast), vermoeidheid (snel moe, moe zonder duidelijke aanleiding), de
spieren (stijfheid of zwakte), het gevoel ('dove' plekken of
tintelingen), stuurloosheid van bewegingen, het plassen (slecht te
controleren) en de stoelgang (verstopping), seksuele storingen (minder
of ander gevoel), depressies of geheugenstoornissen, en van de spraak
(moeilijk te verstaan).
Voor informatie verwijzen we u naar uw huisarts of neuroloog. Ook in de
publicaties van de MS-Liga worden de verschillende klachten uitgebreid
behandeld.
De diagnose MS
Het komt nogal eens voor dat mensen heel lang hebben moeten wachten
voordat duidelijk werd dat MS de veroorzaker was van hun klachten. Voor
hen is de diagnose dan ook het einde van veel onzekerheid, en in zekere
zin een opluchting. Het kan erg frustrerend zijn om niet te weten wat je
mankeert. Het kan heel moeilijk geweest zijn om te 'bewijzen' dat er
echt klachten waren, omdat ze zo wisselvallig waren. Mensen kunnen aan
zichzelf gaan twijfelen. En aan de arts, omdat die er ook niet goed raad
mee weet. Het komt voor dat er een andere diagnose is gesteld, en dat
mensen daarvoor behandeld worden.Dat kan moeilijk te verteren zijn en
klachten geven over de arts.
Een andere kant van het verhaal is dat MS voor artsen vaak moeilijk is
vast te stellen. Er is wel een test die veel kan verhelderen, maar die
ligt bij vage klachten niet onmiddellijk voor de hand. Soms gaan de
klachten weer over en is er niets meer van te zien of te merken. Iemand
kan last hebben van klachten die ook door een andere ziekte kunnen
worden veroorzaakt. Om andere oorzaken uit te sluiten, kunnen
onderzoeken nodig zijn die vervelend zijn of waarvan de uitslag lang op
zich laat wachten.
Dit alles bij elkaar kan het stellen van de diagnose tot een slepend
proces maken.
De behandeling van MS
Sommige klachten kan u zelf in de hand houden, andere moeten worden
behandeld met medicijnen. We gaan daar niet op in. U kan met uw arts
overleggen wat in uw situatie een goede aanpak is.
Voor elke behandeling geldt (ook voor de alternatieve): win er
informatie over in, ook over de behandelaar(s), en bepaal daarna of u
akkoord gaat, of deze bij u past, of u er vertrouwen in heeft.
We geven een aantal algemene leefregels waar u in verband met MS baat
bij kan hebben. Ze zijn als suggesties bedoeld, niet als voorschriften.
U bent tot niets verplicht en u merkt vanzelf waar u baat bij heeft.
Algemene leefregels
Wees voorzichtig met hoge temperaturen: heet douchen, baden, zonnebaden,
sauna, koorts. Hoge temperaturen kunnen bestaande klachten aanwakkeren
of nieuwe uitlokken.
Bij koorts kan u aspirine of een ander koortswerend middel nemen.
Wees voorzichtig met grote lichamelijke inspanning. Blijf in beweging,
maar niet zo dat het u uitput. Enige lichaamsbeweging is wel goed; dan
bedoelen we niet alleen 'lichamelijke oefeningen', maar ook wandelen,
fietsen en dergelijke.
Probeer stress de baas te blijven. Wie onder druk staat of zich veel
zorgen maakt, krijgt op de duur een verminderde weerstand. Daardoor
wordt u vatbaarder voor klachten, ook voor die van MS. Raadpleeg uw
huisarts of de sociale dienst als u veel last heeft van stress.
Hou regelmaat in uw leven. Eet en rust op min of meer vaste momenten,
zorg voor een goede nachtrust, zorg ervoor dat u na een drukke periode
ook een rustige periode heeft waarin u weer bij kan komen. Af en toe een
uitschieter kan geen kwaad.
Zorg voor een goede voeding. Dit helpt om in goede conditie te blijven.
Uw huisarts en diëtist kunnen u advies geven.
Probeer infecties en verwondingen te vermijden. Blijf bijvoorbeeld uit
de buurt van mensen die griep hebben. Infecties en koorts kunnen soms
klachten verergeren.
Operaties, verdoving en ruggenprik. Overleg met de neuroloog en
anesthesist (degene die de verdoving geeft) over de beste soort
verdoving bij een operatie.
Alternatieve behandelingswijzen
Veel mensen voelen zich aangetrokken tot alternatieve
behandelingswijzen. Sommige alternatieve behandelingen veroorzaken geen
schade, soms zelfs een beperkte winst.
Toch is voorzichtigheid geboden. Sommige therapieën zijn duur en zelfs
gevaarlijk. Veel nieuwe behandelingen worden overroepen in de media.
Deze informatiebron moet dan ook steeds met een korrel zout genomen
worden. Vooraleer een behandeling op te starten is een objectieve
evaluatie van de beschikbare informatie aangewezen, evenals overleg met
uw neuroloog–huisarts.
Als u behandeld wordt door verschillende therapeuten - al dan niet
alternatief - is samenwerking tussen hen van belang om te voorkomen dat
de ene behandeling de andere tegenwerkt.
Na de diagnose
Gevolgen voor de persoon in kwestie
De diagnose kan voor iemand een opluchting zijn: eindelijk is duidelijk
wat er aan de hand is. Maar in de meeste gevallen zal daar vroeg of laat
wel schrik of paniek op volgen. Dat is heel normaal. Wie tussen de 25 en
45 jaar is, heeft vaak net of weer allerlei plannen gemaakt,
bijvoorbeeld voor een opleiding of loopbaan, of besloten om te trouwen
of kinderen te krijgen, om een huis te kopen of van loopbaan te
veranderen, enzovoorts. Al deze zaken, die verstrekkende gevolgen
hebben, komen in een ander daglicht te staan. Mensen twijfelen aan de
toekomst, aan zekerheden die ze hadden. Hoe moet het in vredesnaam
verder? Die onzekerheid kan tot een noodsituatie leiden. Allerlei
gevoelens kunnen daarbij opkomen: verbijstering over dit lot, angst voor
de toekomst, verdriet om het verlies van gezondheid, eenzaamheid en
teruggetrokkenheid, depressies, woede - het kan van alles zijn.
Iedereen gaat daar op een eigen manier mee om. Het kan heel moeilijk
zijn om daar uit te komen. Er zijn een paar dingen die kunnen helpen:
erover praten kan opluchten; steun zoeken bij anderen, hoewel dat ook
moeilijk kan zijn; het geloof kan een bron van troost zijn; contact met
lotgenoten kan het vertrouwen in de toekomst helpen herstellen. U kan
bij voorbeeld ook terecht bij patiëntenverenigingen die allerlei
activiteiten en bijeenkomsten organiseren. Ook professionele hulp kan
een mogelijkheid zijn: een maatschappelijk assistent of een psycholoog
bijvoorbeeld kunnen hulp bieden.
Veel mensen blijken kracht te putten uit het besluit om niet bij de
pakken te gaan zitten en om de hoop niet op te geven. Zij proberen te
vechten voor een menswaardig bestaan en niet zozeer tegen MS - al is dat
makkelijker gezegd dan gedaan.
Gevolgen voor zijn omgeving
Net als degene die de diagnose te horen heeft gekregen, moeten de direct
betrokkenen dit nieuws ook verwerken. Ook voor hen kost dat tijd, ook
zij moeten wennen aan deze nieuwe feiten, ook zij moeten de balans
opmaken. Dat kan problemen geven, bijvoorbeeld als de partner heel
verdrietig is op het moment dat de persoon met MS behoefte heeft aan een
opbeurend gesprek. Het kan veel schelen als u elkaar op de hoogte houdt
van uw gevoelens, als u uw zorgen, maar ook uw vertrouwen, kunt delen.
Een ander kan het niet oplossen, maar wel luisteren en begrip tonen. Wie
de ruimte krijgt om lucht te geven aan zijn/haar gevoelens, kan er
daarna vaak beter tegen.
Als u uw gevoelens niet wil of kan uitspreken tegen degene die MS heeft,
kan u misschien bij iemand anders terecht die een gewillig oor voor u
heeft. Ook daar hebben patiëntenorganisaties mogelijkheden voor:
gespreksgroepen voor partners bijvoorbeeld.
Zwangerschap en bevalling
Er zijn meer vrouwen dan mannen met MS. Veel vrouwen met MS vragen zich
af of ze nog kinderen kunnen krijgen. Het antwoord daarop is: ja,
meestal wel. Zij zijn niet minder vruchtbaar dan andere vrouwen. Alleen
kan de zwangerschap, de bevalling en de verzorging zwaarder zijn, omdat
veel mensen met MS sneller moe zijn. Het is dus van groot belang dat de
vrouw in kwestie voldoende aan haar rust komt; hulp moet ruim van
tevoren geregeld zijn.
Thuis bevallen kan, al adviseren verloskundigen/gynaecologen over het
algemeen een ziekenhuisbevalling. Als een keizersnede noodzakelijk is,
kan overleg over de soort verdoving belangrijk zijn; sommige artsen
zeggen dat een ruggenprikverdoving een opstoot kan veroorzaken. Andere
artsen zeggen dat dat meevalt.
In de eerste drie maanden na de bevalling is het aan te raden om het
heel rustig aan te doen. Dan lopen vrouwen de meeste kans op een
opstoot, bijvoorbeeld omdat ze - als elke moeder - erg moeten wennen aan
de nieuwe situatie.
Borstvoeding is gewoon mogelijk.
Over de totale ziekteperiode bezien, krijgen vrouwen met kinderen niet
meer of minder opstoten dan vrouwen met MS zonder kinderen.
|
|
|
|
|
|
