| |
1. Wat is
psoriasis?
Psoriasis is een huidaandoening die zich manifesteert door rode,
ruwaanvoelende plekken, bedekt met witte schilfers. In een
psoriasisletsel verloopt de celdeling in de groeilaag van de opperhuid
vijf- tot achtmaal sneller dan normaal. Het is een chronische ziekte
waarvan het verloop onvoorspelbaar is; periodes van verbetering en
verslechtering wisselen elkaar af. Psoriasis is erfelijk in "aanleg"
wat betekent dat je met de aanleg geboren wordt, maar dat wil niet
zeggen dat je automatisch psoriasis zal ontwikkelen tijdens je leven.
Uitlokkende factoren voor psoriasis kunnen zijn: kwetsuren,
ongunstig klimaat, bepaalde medicijnen, een infectie, stress...
2. Wat zijn de oorzaken?
Enkel mensen met de erfelijke predispositie (voorbeschiktheid) krijgen
deze huidkwaal. Psoriasis is daarenboven ook een stressgevoelige ziekte.
Stress moet dan in zijn ruimste betekenis opgevat worden, nl. het geheel
van factoren die van binnen of van buiten af de ziekte in zijn ontstaan
of verloop beïnvloeden. Bewezen is bijvoorbeeld dat bij studenten in de
blokperiode, bij gehuwden met gezinsmoeilijkheden … de psoriasis
uitbreekt of verergert. Anderzijds kan de psoriasis verminderen of zelfs
helemaal verdwijnen wanneer een persoon zich happy voelt of met vakantie
gaat.
Andere uitlokkende factoren kunnen zijn: irritatie of wrijving, een
kwetsuur, infecties gepaard gaande met koorts, invloed van de hormonen
bij vrouwen, bepaalde geneesmiddelen en het klimaat.
3. Wat gebeurt er in de psoriasishuid?
Normaal vernieuwt de huid zich om de maand. In een psoriasisletsel
evenwel treedt de celdeling in de opperhuid in zeer hoog tempo op, zodat
de cellen zich ongeveer 6 maal sneller dan normaal in de richting van de
buitenste laag van de huid verplaatsen. Daardoor treedt verhoorning of
schilfervorming op. Schilfers zijn dus eigenlijk niets anders dan
onrijpe huidcellen, die te vroeg zijn afgestoten.
4. Verloop van psoriasis.
Psoriasis is niet bij alle patiënten even erg en de leeftijd waarop de
ziekte zich manifesteert kan ook nog al eens verschillen. Sommige
patiënten hebben maar hier en daar een vlekje, anderen staan van kop tot
teen vol. Psoriasis kent ook een golvend verloop: periodes van opstoten
worden afgewisseld met periodes van verbetering (remissies). Psoriasis
is een grillige, onberekenbare ziekte. Ze komt overal ter wereld voor
bij zowel mannen als vrouwen.
Heel vaak openbaren zich de eerste tekenen van psoriasis op
tienerleeftijd, rond het 25ste levensjaar of rond de 50 jaar. Maar
psoriasis komt ook voor bij jonge kinderen en in ons land was er een
dame van 90 jaar die voor het eerst psoriasis kreeg. Het gevolg van deze
onberekenbare en grillige ziekte is dat je niet de geringste
voorspelling rond psoriasis kan maken.
5. Leven met psoriasis.
Achter de rode vlekken en witte schilfers schuilen bezorgdheid en
onmacht, verdriet en schaamte, opstandigheid en berusting. Een mens is
oneindig veel meer dan zijn huid, toch is het even waar dat de huid ons
meest zichtbare orgaan is. De huid is de façade en hoe gemakkelijk wordt
een huis niet beoordeeld op zijn voorgevel? «Mooie façade, mooi huis;
mooie huid, mooie mens» denkt men al vlug. Patiënten vrezen vaak het
oordeel van de buitenwereld en verstoppen zich wel eens. Sociale
contacten zijn nochtans een bron waaruit wij vitaliteit putten. Als wij,
psoriatiekers, niet opletten, geraken we nog snel in het isolement en
droogt onze sociale bron uit. Samen met de vereniging kan u hier zeker
iets aan doen.
In onze contacten met de arts moeten we ook verstandig zijn.
Gefrustreerd als we zijn door die geschonden huid, willen we zo snel
mogelijk ‘proper’ zijn. Aangezien we dé oorzaak van psoriasis niet
kennen, kan de arts ons er ook in 1,2,3 niet vanaf helpen. Zo ontstaat
ontevredenheid en veranderen we van arts om bij de volgende geneesheer
hetzelfde mee te maken. Sommige patiënten gaan zover dat ze van de arts
bepaalde medicatie eisen die hun algemene gezondheid in gevaar brengt.
«Medicatie mag nooit erger zijn dan de kwaal» raadt de
PSORIASISSTICHTING aan.
6. Psoriasis is niet besmettelijk !!
7. Soorten psoriasis.
PSORIASIS VULGARIS
‘alledaagse’ of de meest voorkomende vorm
scherp begrensde letsels, dieprode kleur en zilverachtige schilfers
vaak symmetrisch voorkomend
voorkeursplaatsen: behaarde hoofdhuid, knieën en ellebogen
voor veel patiënten gepaard gaande met (soms hevige) jeuk
PSORIASIS INVERSA
een ‘omgekeerde’ psoriasis
voorkeursplaatsen zijn hier: lichaamsplooien, oksels, streek rond de
navel, de lies ...
meestal zonder schilfers
NAGELPSORIASIS
vertoont soms het olievlekfenomeen (net of een druppel olie onder de
nagelplaat zit)
laten soms de nagelplaat los
vingerhoednagel (kleine putjes in de nagelplaat)
PSORIASIS GUTTATA
talrijke, kleine, ronde en roodroze vlekjes op de romp en de ledematen
treedt nogal eens op bij kinderen na een keelontsteking of na een
koortsaanval
gunstige prognose (vaak succesrijkste te behandelen psoriasisvorm)
treedt dikwijls op bij kinderen
PSORIASIS ERYTRODERMIE
het gehele huidoppervlak is aangetast (psoriasis universalis)
opname in het ziekenhuis is hier soms vereist
PSORIASIS PUSTULOSA
soms veralgemeend, soms lokaal op handen en voeten
met vocht gevulde pustels
PSORIASIS ARTHROPATICA
vorm van psoriasis waarbij zich gewrichtsproblemen voordoen
negatieve reumatest
asymmetrische vorm (bijv. één duim)
symmetrische vorm (bijv. tenen van linker- en rechtervoet)
opgelet voor artritis mutilans (misvorming van de gewrichten) (TIJDIG
INGRIJPEN HIER!)
8. Graad van aantasting.
We onderscheiden daarin
Lichte of milde psoriasisvorm (ca 5%)
Matige aantasting (tussen de 5 à 20 %)
Erge psoriasis aantasting (tussen de 20 en de 100%)
De artsen hanteren momenteel de PASI (Psoriasis Area and Severity Index)
score om de ernst van de aandoening in kaart te brengen. Hierbij deelt
men het lichaam op in 4 zones en per lokalisatie bekijkt men het
percentage getroffen oppervlakte.
9. Psoriasisbehandelingen.
De medicatie bij psoriasis bestrijdt de gevolgen en niet de ziekte zelf.
Geen enkele behandeling kan dus blijvende genezing garanderen. Verder
wijzen wij erop dat medicatie die bij de ene persoon goed werkt bij een
andere misschien geen enkel resultaat zal geven.
Er zijn 3 grote categorieën van behandelwijzen :
A. Lokale of topische behandelingen
Zalven, crèmes, lotions op basis van
teer, anthralin, cortisone en vitamine D3-preparaten
B. Lichttherapie
PUVA (pil + belichting)
UVB : smalspectrum en breedspectrum
SUP (UVA en UVB)
Laserbehandelingen
C. Pillen
Methotrexaat
Retinoïden
Ciclosporine
Fumaraten-therapie
D. (Nieuwe) bio-technologische middelen (in de nabije toekomst)
Men kan soms beter resultaat halen door COMBINEREN (2 of meer
behandelingen tegelijkertijd) en ROTEREN (de behandelingen afwisselen)
10. Wie krijgt psoriasis?
Iedere persoon die de voorbeschiktheid heeft kan in zijn/haar leven
psoriasis ontwikkelen. Dit betekent dat je niet noodzakelijk psoriasis
zal krijgen, ook al heb je de voorbeschiktheid. In een groot gezin komt
het regelmatig voor dat één of twee kinderen psoriasis hebben en de
andere kinderen niet.
Een dame van middelbare leeftijd ontwikkelde na een ongeluk van haar
dochter op een paar weken tijd een ernstige psoriasisvorm. Misschien had
die dame zonder dat ongeluk van haar dochter nooit psoriasis gekregen.
In België komt psoriasis voor bij ongeveer 2% tot 3 % van de bevolking.
11. Op welke lichaamsdelen komt psoriasis het meest voor ?
op de hoofdhuid
de strekzijde van knieën en ellebogen
de onderkant van de rug
de benen en armen
de handen en voeten
in de lichaamsplooien
het gezicht (vrij zeldzaam)
overal (gelukkig zeldzaam)
12. Is er een geneeswijze voor psoriasis?
Kort en duidelijk NEEN. Wanneer iemand je vertelt dat hij/zij jou gaat
genezen, wantrouw die persoon dan maar.
Iedere patiënt moet voor zichzelf goed afwegen: hoe hinderlijk zijn de
letsels (fysiek, levenskwaliteit...) en hoeveel is mijn algemene
gezondheid me waard? Want het is zo dat bepaalde medicatie zoveel
nevenwerkingen heeft dat je gezondheid er ernstig door geschaad wordt.
Goed en eerlijk overleg met je behandelende arts is hier uiterst
belangrijk.
13. Kan men van psoriasis doodgaan?
JA, alhoewel dit zeer uitzonderlijk is. Men schat dat er in de USA per
jaar 400 mensen sterven ter oorzake van hun psoriasis. Daarom is het
belangrijk voorzichtig te zijn met zware medicatie.
14. Komt psoriasis voor samen met andere ziekten?
Zeker, psoriasis komt zeer vaak voor met arthritis (10%), met de ziekte
van Crohn e.a. Psoriasis heeft geen invloed op andere mogelijke ziektes.
15. Kunnen mensen met psoriasis normaal functioneren?
In de regel wel, alhoewel sommige extreme verschijningsvormen tot zeer
hinderlijk kunnen zijn bijv. kloven in de winter kunnen pijnlijk zijn,
pustuleuze psoriasis op handen en voeten kunnen het stappen en het
opnemen van voorwerpen verhinderen, ook de artritis kan de
bewegingsvrijheid van patiënten danig verstoren. Voor de meeste
patiënten is het lelijke uitzicht van de ziekte nochtans hét probleem in
de sociale omgang. Dit kan zelfs leiden tot depressie of isolement.
16. Heeft psoriasis ook een economische impact?
Daar is niet de minste twijfel over. De vele doktersvisites,
hospitalisatie, de aanschaf van soms dure medicatie (fumaarzuur is zeer
duur), kuurreizen, meer waterverbruik, allerlei emollientia die het
levenscomfort kunnen verhogen …kosten stukken van mensen. Mensen met
psoriasis geven vast meer geld uit aan hun uiterlijke!
17. Is een definitieve oplossing van psoriasis in het verschiet?
Zolang men niet de echte oorzaak van psoriasis kent, is er weinig hoop
op een echte genezing. Meer nog, de wetenschap is momenteel geen stap
dichter bij een oplossing gekomen dan 10 of 20 jaar geleden. We voorzien
wel dat de medische vooruitgang het comfort van de psoriasispatiënten
flink zal verbeteren in de toekomst.
18. Waar kan ik informatie over psoriasis vinden?
Op de eerste plaats natuurlijk bij de vereniging. Verder heeft ongeveer
iedere nationale vereniging wel een website rond psoriasis. We kunnen je
zeker de National Psoriasis Foundation van de USA aanbevelen.
Onze vereniging heeft een themabrochure ‘Lokale behandelingen’ die je
kan bekomen bij de voorzitter.
19. Is badschuim aan te raden bij psoriasis?
Neen, badschuim droogt de huid uit, veel beter is badolie te gebruiken.
Een tip! Het is niet verstandig enkele centiliter badolie in je
heerlijk, overvol bad te kieperen! Want wat is het resultaat? Bovenop je
badwater drijft een dun laagje olie en bereken daar maar eens de
concentratie van. Die concentratie zal dunnetjes uitvallen, geloof me.
Hoe kan je het beter doen? Maak je hele body flink nat met niet te heet
water of leg je enkele minuten in je bad. Daarna deponeer je in je
washandje een kuiltje olie en dat wrijf je in over je hele lichaam.
Vervolgens duik je terug het badwater in. Je reinigt je lichaam en je
wast de olie eraf.
Grote voordelen van dit systeem: je gebruikt minder van de dure badolie
én je profiteert maximaal van het effect van de olie. Zoals je wellicht
weet, droogt water de huid uit en hoe warmer het water hoe meer je huid
uitdroogt.
20. Zijn cortisonepreparaten allemaal dezelfde?
Absoluut niet, hydrocortisone kan je vergelijken met een aspirientje
terwijl dermovate overeenkomt met morfine. Dermovate lang en veel
gebruiken kan echt gevaarlijk zijn. Dus opletten! In de vereniging
hebben wij onze leden regelmatig gewezen op het correct gebruik van
cortisonepreparaten. Men kan zo maar niet levenslang cortisone smeren;
gedurende een korte tijd cortisone gebruiken en dan oordeelkundig
afbouwen kan wel een goede strategie zijn. |
|
|
|
|
|
